Méthodes d'enregistrement des cas
De nouvelles procédures opérationnelles d’intégration et de traitement des données ont été développées dans le contexte de l’informatisation des données médicales et l’interopérabilité croissante des systèmes d’information.
Système d'information multi-sources
Le registre des cancers de Poitou-Charentes a développé un système d’information multi-sources*, permettant de gérer de façon semi-automatique l'intégration et le traitement initial des données jusqu’à la notification automatisée des tumeurs.
Les informations collectées sont organisées au sein d’une base de données Oracle et rendues accessibles à partir d’une interface Microsoft Access qui visualise pour chaque individu une synthèse chronologique des diagnostics et traitements reçus, accompagnés des informations administratives utiles à l'enregistrement des cas (lieu de résidence, statut vital). Les tumeurs sont proposées algorithmiquement à partir des données sources collectées. Les membres du registre concentrent leurs efforts à les vérifier, les compléter (le cas échéant par une investigation médicale) et les enregistrer (ou non) définitivement en application des standards nationaux et internationaux en vigueur.
* Logiciel SINOET v1.0, déposé en Juillet 2016 à l'Agence pour la Protection des Programmes
Cette informatisation du registre a permis de dématérialiser les opérations de notification manuelle réalisées en amont de l’enregistrement des tumeurs, et d’optimiser ainsi les temps de traitement de l’information sans nuire à la qualité et l’exhaustivité des données enregistrées.
Le circuit de l'information passe par 5 étapes successives
Import des données
Des efforts sont employés pour maintenir des exports et un flux de données régulier en provenance des partenaires (sources de données), visant à mettre à la disposition des utilisateurs (équipe du registre) les données les plus à jour possibles au moment de la validation (enregistrement et codage des cas).
Identitovigilance
Des procédures d'identitovigilance sont exécutées pour limiter les risques de doublons (plusieurs identifiants attribués au même patient). Cette étape vise à garantir au maximum que tous les patients sont identifiés de façon unique quel que soit la provenance des données.
Préparation des dossiers
Deux procédures algorithmiques visent à
1/ notifier les cas de cancer selon les critères de l'IARC relatifs à l'enregistrement des sites primitifs multiples (topographie et morphologie CIM-O3, date et base de diagnostic, code INSEE de résidence); 2/ représenter un résumé du parcours de soins de chaque patient.
Enregistrement et codage
Les informations sont synthétisées et codées en application stricte des recommandations internationales édictées par le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC), l’European Network of Cancer Registries (ENCR) et le réseau FRANCIM.
Contrôle qualité
Phase ultime de contrôle et de vérification des données en amont de leur utilisation. Des contrôles de cohérence sont appliqués à toute tumeur ayant fait l'objet d'un enregistrement et complétés d'un contrôle de l'exhaustivité des données.
Université / CHU de POITIERS
