Information des patients, confidentialité et sécurité des données
Conformément à l'article 40-5 de la loi du 6 janvier 1978 relative aux traitements automatisés de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé, et à la délibération n°03-053 du 27 novembre 2003 portant adoption d'une recommandation relative aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par les registres du cancer, chaque patient doit être individuellement informé (consulter la note d'information) que son cancer peut être enregistré dans la base de données du registre à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité.
Cadre réglementaire
Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), le registre est autorisé à collecter des données nominatives à des fins de recherche et de Santé Publique. Seules les données totalement anonymes font l’objet d’analyses statistiques et de publication.
Le registre est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à recevoir toute information nominative d’ordre médicale pour l’enregistrement de routine des cancers (N°907303, 15/02/2008). Il dispose également d’un avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS) (N° 07.374, 04/10/2007).
Nature des informations transmises
Pour assurer ses missions d’observation et de surveillance des cancers, d’évaluation et de recherche, le registre recueille des données à caractère personnel d’identification (identité des patients, adresse) et médicales (date de diagnostic, caractéristiques des tumeurs, type de traitement, évolution de la maladie).
Les informations nécessaires aux missions du registre lui sont transmises par les établissements de santé et les médecins qui participent au diagnostic et à la prise en charge de la maladie (hôpitaux et cliniques, laboratoires d’anatomopathologie et de biologie, médecins traitants et spécialistes) et d’autres organismes tels que l’assurance maladie.
Finalité du traitement des données
Le traitement des données est fondé sur les missions de service public des registres qui sont au cœur de la politique de lutte contre le cancer affirmée par les pouvoirs publics comme une priorité nationale en matière de santé publique (Article L. 1413-3 et L. 1413-6 du code de la santé publique). Ces données permettent de connaître le type et la fréquence des cancers dans la population, leur évolution dans le temps. Elles sont nécessaires pour améliorer les connaissances sur les causes de cancer et évaluer la qualité de la prise en charge diagnostique et thérapeutique. Elles permettent notamment la production des estimations nationales d’incidence des pathologies cancéreuses.
Personnes physiques ou morales destinataires des données
Certaines données peuvent être adressées à d’autres organismes de santé publique (Institut National du Cancer (INCa), Santé publique France (SpF), Centre international de recherche sur le cancer (CIRC)) pour permettre par exemple des comparaisons géographiques des cancers en France et dans le monde.
Modalités d'exercice du droit d'accès, de rectification et d'opposition
Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (2016/679), une personne atteinte d'un cancer peut exercer ses droits d'accès, de rectification et d'opposition à l'enregistrement et à la transmission des données de son cancer, directement ou par l’intermédiaire du médecin qui le suit, auprès du responsable médical du registre de son département d'habitation (par voie postale à l’adresse suivante).
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Si vous résidez en Poitou-Charentes :
Docteur Gautier DEFOSSEZ
Registre Général des Cancers de Poitou-Charentes
6 rue de la Milétrie, TSA 51115
86073 POITIERS Cedex 9
Sinon, veuillez vous adresser au responsable médical du registre de votre département d'habitation :
Consulter la liste des départements couverts par un registre
du cancer (et le responsable médical auquel vous adressez) ICI
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Si vous estimez après avoir contacté le registre que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL en ligne https://www.cnil.fr ou par voie postale.
Confidentialité et sécurité des données
Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. Seuls les personnels du registre habilités ont un accès aux données nominatives. Chaque membre de l’équipe du registre des cancers de Poitou-Charentes est soumis au secret professionnel et a signé une charte de confidentialité l’engageant strictement dans le respect de la confidentialité des informations traitées.
Les données du registre présentant un intérêt historique, scientifique et statistique sont conservées tant que le registre exerce ses missions afin de permettre de répondre aux objectifs fixés, conformément aux réglementations et lois applicables et selon des procédures de sécurité strictes. Seules les données totalement anonymes font l’objet de publication.
Université / CHU de POITIERS
